Milinkovićeva je podsjetila da ne postoji organizovana personalna asistencija, odnosno lična pomoć za ove osobe, koja im je neophodna 24 sata neprekidno, od ustajanja iz kreveta, hranjenja i svih drugih potreba.
"Tuđa njega i pomoć za osobe koje boluju od distrofije iznosi mjesečno 160 KM, a u mnogim opštinama isplate su neredovne", rekla je Milinkovićeva na stručno-informativnom skupu "Dan otvorenog razgovora - Život s distrofijom".
Milinkovićeva kaže da oboljeli od distrofije uglavnom koriste invalidska kolica, odnosno elektromotorna kolica, a najčešće su prepušteni sami sebi, svojim porodicama koje vode brigu o njima.
"U našem udruženju imamo tri članice oboljele od mišićne distrofije i određeni broj članica koje boluju od srodnih neuromišićnih oboljenja. U saradnji sa Domom zdravlja i bijeljinskom bolnicom angažovali smo njihove stručnjake, porodičnog ljekara, fizijatra, neurologa i specijalistu ginekologije i akušerstva, da bismo se osvrnuli i na reproduktivno zdravlje žena oboljelih od distrofije, ali i svih drugih koje nose određeni aspekt invalidnosti", izjavila je Milinkovićeva, ističući da osobe koje boluju od distrofije ne mogu ravnopravno učestvovati u različitim aspektima života.
Specijalista porodične medicine Željko Perić objasnio je učesnicima ovog skupa da je važno na vrijeme doći na pregled, ističući da je ova bolest uslovljena i porodičnom anamnezom.
Olivera Petričević rekla je da se većina pacijenata koji boluju od ove bolesti suočava sa problemom izlaska iz stana, a za nju je najveći problem nemogućnost zaposlenja.
"Poslodavci nas ne žele, jer je naša bolest očigledna. Možemo računati na 200 KM penzije i 160 KM na ime tuđe njege i pomoći", rekla je Petričevićeva.
Na današnjem skupu učestvovali su ljekari iz Doma zdravlja Bijeljina i bijeljinske Bolnice "Sveti Vračevi" - specijalista ginekologije i akušerstva Bosiljka Stanojlović, specijalista fizikalne medicine i rehabilitacije Novak Đurić, specijalista neurologije Goran Maksimović, kao i specijalista porodične medicine Željko Perić.
Na skupu je dodijeljena i brošura "Život sa distrofijom", u čijoj izradi su učestvovali ovi ljekari.
Skup je, uz finansijsku podršku Ministarstva za ljudska prava i izbjeglice BiH, organizovalo Udruženje "Impuls".
Nedjelja borbe protiv distrofije u svijetu organizuje u trećoj sedmici maja još od 1974. godine